Klockan 08.00 skulle vi vara i Halmstad för att göra en CT tillsammans med en shuntöversikt för att ta reda på om motståndet på Giovanni's nya shunt behöver justeras. Två ytterst nödvändiga röntgenundersökningar på raken, alltså. Dessutom tidigt på morgonen. Rena rama mardrömsscenariot i vår värld eftersom Giovanni inte är den morgonpiggaste som finns och för att rutinen med morgontaxin skulle bli rubbad. I vanliga fall brukar jag försöka att få tider för undersökningar efter skoltid, men jag hade totalt missat att dagens sjukhusbesök var så tidigt inplanerat och när jag upptäckte detta så var det alldeles för sent att boka om. Så... Det var bara till att tuta och köra.

Självklart var vi försenade. Fast bara en lite stund och den petitessen löste jag med ett samtal till röntgenavdelningen på vägen in till Halmstad. När vi kom fram däremot... Det var då dom verkliga problemen började. Väntetiden (<--- som kan ställa till det i vanliga fall) slapp vi trots att vi var lite fösenade. Jag hade lugnt räknat med att vi skulle få vänta på vår tur för att andra som kommit i tid skulle få göra sitt, men väntrummet var tack och lov tomt. So far, so good. Datortomografin gick också bra, men när det var dags för shuntöversikten så tog det "hus-i-helvete". Varför? På grund av sjukhusets rutiner och en T-shirt med Angry Bird tryck...

Det är händelser som den idag, när Giovanni blev totalt rabiat över att behöva byta T-shirt en liten stund för att trycket kunde lämna spår på röntgenbilderna, som gör att jag ifrågasätter vad som är fel för det är något som inte stämmer. Jag känner inte igen min grabb och jag tycker att det borde ha gått åt ett annat håll sedan operationen. Dvs FRAMÅT. Inte tvärtom. Efter tre månader anser jag att han skulle må bättre än vad han gör och min "big bang theory" är att shuntstoppet i kombination med operationerna och sjukhusvistelsen faktiskt har lämnat bestående men. För innan läget blev akut i slutet av november så klarade Giovanni av att hantera sjukhusrutiner så länge det inte det fanns några nålar inblandade.

Han har dessutom gjort flera datortomografier dom senaste månaderna och vet därför vad det är. Annars kan nya okända miljöer i vissa fall vara ett problem som måste överbryggas genom att komma i god tid så att han först kan sondera terrängen lite och eftersom vi varit på samma röntgenavdelning många gånger den senaste tiden så var jag inte det minsta förberedd på utbrottet som kom och det var säkert också därför som jag inte klarade av att hålla tårarna tillbaka. Press, stress, överraskning och ett visst mått av förnedring över att åka på däng på allmän plats till allmän beskådan... Fast först och främst grät jag nog på grund av total hopplöshet och maktlöshet inför situationen. Det blev bara för mycket och "Wonder Woman" abdikerade för en stund...

Till slut blev i alla fall även shuntöversikten gjord (<--- mycket tack vare en personal med erfarenhet av barn och ungdomar som Giovanni, men innan hon dök upp så var jag på god väg att packa ihop och åka hem igen... Fast det är inte heller ett alternativ när Giovanni väl ramlat över gränsen för då får DET honom att explodera eftersom 'att göra tvärtom' också är en förändring. Föreställ er mej som en åsna mellan två hötappar. Ungefär så är det...) och som tur var hade jag på väg in till röntgen blivit inbjuden av Anki på lite frukost och reiki.

Så när lugnet åter lagt sej körde jag Giovanni till skolan för att sedan omgående placera mej själv på Anki's massagebänk och nu när energierna blivit någorlunda återställda så mår jag bättre. Det finns inget som är så bra som lite "good ol' fashioned healing" . För det är ju precis det reiki är. Back to basics. En forntida healingmetod och inte alls något nymodernt hokus pokus och jag har sagt det förr, men jag tänker tjata och säga det igen: Har du inte testat, så JUST DO IT!  Because it's good for you.

Eftersom Giovanni går i träningsklass så följer inte hans undervisning den traditionella läroplanen utan är väldigt individuellt anpassad. Fast slöjd har han. Både sy- och trä.

Självklart får han mycket hjälp med sina alster, men eftersom han är van vid personlig assistans så tycker han ändå att det är han själv som gjort jobbet och just nu håller han på med ett iPad-fodral och varje gång han kommit ett steg närmare den färdiga produkten så får jag en liten uppdatering så fort han kommer hem från skolan om vad som har hänt sedan sist.

Det är något speciellt med gamla bilar. Dom är till och med så speciella att deras ägare ger sina fyrhjuliga vänner ett namn. I dom allra flesta fall så har bilen ett kvinnonamn och det beror med största sannolikhet på att den har små exter för sej och "a mind of it's own". Eller? Vad tror ni?

Jag har döpt min Amazon HGV från 1962 till Fröken Pärlan och nu är jag nyfiken på vad din bil heter?

Foto: Fredrik Lövgren
Klänning, resårbälte och underkjol från Vivien of Holloway

For those of you who prefere english: There's something very special about old cars. They are even so precious to their owners that they will give their four-wheeled friends a name. A lot of times they choose a female name and it is most likely because "she's" sometimes mischievous and have a mind of "her" own". Or? What do you think?

I have named my Amazon HGV from 1962 to Miss Pearl and now I'm curious... What's the name of your car?

Jag begriper det inte?! Varje gång som jag "bara" ska dammsuga så slutar det med att jag försöker göra tio saker samtidigt eller så vänder jag upp och ner på, om inte hela lägenheten, så i alla fall delar av den. Som igår. När jag "bara" skulle dammsuga sovrummen innan jag hoppade in i duschen... Det slutade med att jag fick fram laserpasset och påbörjade "Uppdrag TV-hängning".

Duschen kom jag inte in i förrän långt mycket senare för jag fick klia mej i huvudet mer än en gång när jag läste dom medföljande instruktionerna till väggfästet och jag tittade storögt på det pyttelilla vattenpasset som tillverkaren skickat med. Hur tänkte dom där, liksom? Vad tar dom mej för? En amatör som skulle få för sej att använda ett vattenpass som man behöver förstoringsglas för att hitta? Att ens försöka hade varit att misslyckas innan jag ens hade börjat. Nä! Ska det göras så ska det göras ordentligt och därför använder jag riktiga grejer.

Men trots riktiga verktyg så var jag ändå skvättnervös när jag satte igång. Eftersom jag hyr så räknas varenda litet hål i kronor och ören. Det FÅR bara inte bli fel! Och det var nog mycket tack vare att jag hade detta hot hängandes över mej (<--- tillsammans med rädslan för att TV'n skulle fara i backen om jag inte gjorde rätt...) som jag lyckades få upp TV'n på väggen med endast dom tre hål som krävdes. Jag borrade inte fel en endaste gång och nu sitter TV'n där den ska. På väggen. I en regel. (<--- För ja, jag vet faktiskt hur man hittar en sådan i väggen. Jag gör som ekorrarna när dom avgör om det är en bra eller dålig nöt dom håller i... Jag knackar och lyssnar).

Nu ska jag bara gömma sladdarna och fylla tomrummet som blev när TV'n försvann från hyllan. Med vad vet jag inte riktigt ännu, men en massa foton i fina och lite udda ramar i vitt, svart och guld är en tänkbar lösning.

Det var inte bara jag som vände upp och ner på saker och ting igår... Min bloggkollega Calle P (<--- länk till Calle's blogg på Finest) orsakade också ordentligt med commotion när han i sin krönika hos Kriminal -och rättsmagasinet Paragraf tog upp ett viktigt ämne om något som troligtvis alltid har stötts och blötts på ett eller annat sätt, men som numera har blivit allt mer sällsynt. Nämligen vikten av närvarande föräldrar. För att läsa Calle's fullständiga krönika klicka HÄR.

I min vardag är föräldraansvar dokumenterat på papper och den insats jag förväntas utföra som mamma räknas ut i timmar och minuter. Den tid som blir över är (för att förenkla det hela lite...) det antalet timmar som Giovanni får insatser beviljade. Därför tycker jag att det är intressant att läsa om hur det funkar för alla dom som slipper få sin föräldraroll utredd och uträknad. Tänk vad som skulle hända om dessa mammor och pappor blev tittade på och utvärderade...

För oavsett om man har ett barn (<--- dvs en människa som växer och blir vuxen) med funktionshinder eller inte så har man som förälder en skyldighet enligt lag att främja sitt barn utveckling på ett för barnet positivt sätt. Visste ni det? Visste ni att ni som föräldrar har en skyldighet att följa Föräldrabalken och vet ni vad som står där? Visste ni att vara förälder ibland innebär att man MÅSTE säga nej, för att konsekvenserna om man inte gör det skulle komma att bli negativa. För barnet.

Jag var en av dom där ungarna som ibland (<--- som Calle skriver i sin text) "avled" på grund av sina föräldrar. Jag växte upp med en sådan där farsa som var närvarande på både gott och ont. En så'n som var hård, men rättvis. Han var gympalärare och lika mycket som han var avskydd av flera generationer så var han minst lika respekterad och älskad. Det är han fortfarande trots att han är pensionär och anledningen till att jag vet att det är så är att människor alltid verkar ha haft ett behov av att tala om vad dom tycker om min pappa för mej. Både det negativa och det positiva. Det har till och med hänt att jag har fått ta skiten när någon tyckt att farsan varit dum. Det är längesedan det hände, men när det gjorde det så var det inte särskilt kul. Fast nu fattar jag ju varför. Nu vet jag att jag fick ta smällarna för någon annans feghet. Att det var lättare att gå på mej än att konfrontera farsan.

Jag minns en gång när jag i mellanstadiet ville gå på disco tillsammans med mina klasskompisar när farsan var av en annan åsikt för att jag inte hade gjort något som jag skulle ha gjort. När jag tjatade, gnatade, bönade och bad om att få gå (för att alla andra fick) så sa han bara: "Det får vi ta och discotera." Och det var det. Jag fick snällt stanna hemma. End of story.

Fast hur mycket det än sög när jag var 11, 12, 13, 14, 15, 16 eller 17 att ha en pappa som gav "tough love" så inbillar jag mej ändå att jag fått med mej något av hans spunk in i vuxenvärlden. Och det är jag stolt över, för "at the end of the day" så var/är det en bra sak. Ett NEJ kan faktiskt vara den största tecknet på kärlek och omtanke som man som förälder kan ge ett barn. Ett sätt att vara närvarande och bry sej. Även om barnet, just då i det ögonblicket, inte ser det på samma sätt.

Giovanni tolkar, som jag skrivit många gånger tidigare, saker och ting på ett lite annorlunda sätt. Ofta börjar det med en känsla som han inte riktigt känner igen och för att konkret kunna sätta fingret på den så tolkar han den på sitt alldeles eget lilla vis och han sammankopplar ofta det han känner inuti med en specifik händelse även om händelsen i sej egentligen inte har med saken att göra.

ALLT måste ha en anledning och det måste ALLTID finnas en orsak eller vara någons fel. För om det är någons fel så borde ju även denna någon kunna ställas till svars och helt logiskt vara kapabel till att lösa (<--- eller ställa till rätta) det som Giovanni upplever som mer eller mindre kaosartat i sin värld.

Fast nu vet ju både du och jag (<--- som har en fullständig hjärnbalk...) att det inte alltid går att lösa allt och att allt inte alltid är som det brukar vara. Livet innehåller förändringar och ibland finns det "problem" som är omöjliga att lösa. Som till exempel när 1 maj inföll på en onsdag och att det bara därför inte blev något luftgevärsskytte som vanligt. Vems fel tror ni Giovanni tyckte det var? Och vem skulle då lösa detta, tror ni? Jo, jag så klart. Kunde jag det? Nope! (<--- Men jag försökte genom att ge mej in i en totalt lönlös förklaring om hur det var söndag fast det var onsdag...)

För hur gärna jag än skulle vilja så kan inte ens jag rå på arbetarrörelsen och dess traditioner, lika lite som jag har makten att bestämma över årets röda dagar (<--- men jag måste erkänna att det känns trevligt att Giovanni fortfarande tror att hans mamma är en superhjältinna som "makes the world spin" och att det är jag som är störst och starkast av alla föräldrar i världen...) så istället blev jag tvungen att toppa den uteblivna (<--- och varje vecka återkommande) aktiviteten med något bättre och det gjorde jag på det HÄR viset (<--- Röd text betyder ALLTID länk till mer detaljerad förklaring).

Nu har det dykt upp en ny känsla i Giovanni's liv som han har lite svårt att hantera och som snurrar rundor i hans huvud. Han har fått ett pirr i magen som kommer och går... Inte för att han är nervös och spänd över något tråkigt som ska hända, utan det pirrar av en bra anledning. Men som så ofta drar Giovanni omedelbart slutsatsen att det han känner är något negativt eftersom det är något okänt för honom. Som ett slags undermedvetet och i ryggmärgen sedan tidernas begynnelse väl rotat "bättre fly än illa fäkta". Rent instinktivt så förutsätter han att det där som känns annorlunda är farligt och det är min uppgift att försöka hjälpa honom sortera dom där rädslorna och förvandla dom från något hemskt och dåligt till något som i själva verket är mysigt och bra. Jag ska dessutom försöka få honom att förstå skillnaden mellan bra och dålig magkänsla. Som att städa bland känslorna och lägga dom i rätt fack. Och DET är banne mej inte det enklaste när en och samma känsla kan vara både bra och dålig.

Fast ibland hjälper Giovanni mej på traven genom att på sitt eget vis sätta ord på det han känner och då är det lika bra att strunta i en massa förklaringar och i stället bara hålla truten, konstatera och hålla med. Som igår när han kom hem från skolan och sa: "Mamma... Jag har pirr i magen och dom (<--- Giovanni refererar för det mesta till en person med ett "dom", "han" eller "hon" i stället för att använda namnet på personen i fråga och man måste känna honom för att förstå vem det är han menar...) säger att jag är förälskad, men det är jag inte för det tycker jag är onödigt".

Och så var det med det. End of story! Att vara förälskad är för Giovanni något negativt. Att vara kär innebär automatiskt en flickvän (<--- för det har andra talat om för honom) och en sådan vill Giovanni inte ha. Därför har vi kommit överens om att han inte alls är kär. Han är "bara" förtjust. Och det får man vara i vem som helst och när som helst. Att vara det innebär inga krav eller större förändringar av det som redan är eller det som brukar vara. Det är inget mer än något som kompletterar. En bra sak som inte betyder något mer än att mitt hjärta har ett behagligt, positivt och glatt pirr i magen.

Så här såg min övre 1/3 ut igår och jag tycker i alla fall som sagt att jag var ganska beige och intetsägande. Fast på ett festligt sätt...

Nu ska jag leverera överklagningar och förbereda för nya anmälningar av förfarandet vid Giovanni's sjukhusvistelse genom att inhämta information som jag så här långt inte lyckats få tag på eftersom den verkar ha försvunnit på vägen. Hmm... Är inte det lite underligt, så säg? Ungefär lika konstigt som att sjukhuset (<--- som dom själva uttryckt det) "glömt" rapportera oegentligheter under flera vårdtillfällen...

Idag var det så äntligen dags för Axel (<--- som varit Giovanni's personliga assistent i flera år och som därför kommit att bli en väldigt betydelsefull person och nära vän) att få sin Therese och vigseln hölls i den supermysiga Villa Aster (<--- kolla gärna in deras hemsida för fler och bättre bilder) strax utanför Laholm.

Jag hade inte en aning om att det fanns en så trevlig festlokal i närheten och OM jag någonsin får för mej att gifta mej igen så kan jag absolut tänka mej att ändra mina planer och flytta mitt eventuella bröllop från en cheezy drive-in vigsel i Las Vegas till Genevad enbart på grund av den höga mysfaktorn. Eller så får jag väl fira min 50-årsdag där när det blir dags för den... Om jag nu inte gifter mej igen innan dess, menar jag.

Några bilder av mej finns inte. I alla fall inte i helfigur. Eftersom Giovanni inte ville ställa upp på bild ihop med morsan så fick det helt enkelt vara. För att säga något så hade jag i alla fall gjort ett tappert försök att tona ner mej själv med en i mina ögon ordinär beige klänning som jag inte tyckte stack ut åt något håll, men när brudens far kommer fram och säger att "You are outstanding! Very original..." Ja... Då förstod jag att jag misslyckats. Vad fan, liksom?! Jag var ju beige, för guds skull. Beige! HUR kan man sticka ut och vara outstanding om man är BEIGE?! Dessutom i en klänning med lite ärm och som slutar nedför knäna. För mej är det totalt obegripligt. Men, men... Jag tar mitt misslyckande som en riktigt kvinna och inser mitt nederlag. Jag ger upp! Jag abdikerar som grå mus. För jag verkar, trots hårda ansträngningar, inte vara särskilt bra på att vara det...

Fast oavsett vad jag eller andra tycker om mej... Giovanni var i allra högsta grad en riktigt skarping och snygg som få i sin nya kostym. En riktig "fine figure of a young man" som gick hem hos damerna.

Och här är brudparet. Två helt fantastiska personer.
Thanks Axel and Therese for letting Giovanni and me share your special day in a very special way!
To me YOU are outstanding and what you have is very original. As a matter of fact: It's UNIQUE!

Det blir bara en massa ögonblicksinlägg från mitt håll idag. Dom djupare funderingarna spar jag till "a rainy day" för idag har jag en ordentlig "carpe punctum"-dag. Jag njuter av att vara "in the moment" och det gör uppenbarligen Tyson också. Vem skulle inte vilja ha den svansföringen liksom...

Tydligen så åskar det på somliga håll, men inte här... Däremot så far snilleblixtarna kors och tvärs och jag har fullt sjå med att fånga dom i farten. Det är mycket som händer nu. Trots att jag bara sitter på rumpan och gör i stort sett ingenting. Sån't gillar vi. Mesta möjliga resultat med minsta möjliga insats.